Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR

Začátkem roku 2016 mělo sdružení již 1 215 členů z celé republiky. Veškerá jeho činnost je možná díky dotacím z Ministerstva zdravotnictví a darům od sponzorů. Když v roce 1991 získalo částku bezmála 40 milionů korun, nakoupilo za ni glukometry a proužky pro všechny diabetické děti, aby si mohly měřit aktuální glykemii. Zasloužilo se také o léčbu humánními inzuliny dostupnou pro každé dítě. Toto základní vybavení pak v roce 1993 převzaly zdravotní pojišťovny jako standardní péči o diabetiky 1. typu.

Pražské edukační centrum

Od roku 1992 se sdružení zaměřilo na edukaci rodin diabetických dětí a o rok později založilo Edukační centrum pro diabetiky Praha, které dlouhou dobu fungovalo pod záštitou Suverénního řádu maltézských rytířů v Praze na Malé Straně. Když v roce 2006 spolupráce s řádem skončila, přesídlilo do Karlína na adresu Prvního pluku 8.
Velice žádanými se staly Komplexní edukační kurzy. Mezi přednášejícími se představili odborníci z FN Královské Vinohrady,FN Motol a z dalších klinických pracovišť.
Naplnila se tak základní myšlenka: ve spolupráci s předními českými diabetology přispívat k plnohodnotnému životu diabetiků od dětského věku až do pozdního stáří.

Knihy odpoví na otázky

Tištěné edukační materiály – knihy, brožury, plakáty a obrazové pomůcky, které od roku 1992 sdružení vydává, tvoří světově ojedinělou sadu, kterou obdrží každá rodina s nově diagnostikovaným diabetickým dítětem. Základem sady jsou knihy „Abeceda diabetu” a „Velká dia knížka o jíd le” od prof. MUDr. Jana Lebla, CSc. V těchto dvou knihách a ostatních materiálech jsou zodpovězeny snad všechny otázky, se kterými se diabetik 1. typu během svého života s nemocí setkává.

Až 20 diatáborů ročně

V 80. letech pod vedením doc. MUDr. Aloise Kopeckého, CSc., z Fakultní nemocnice Motol proběhly první tábory pro děti s diabetem. Byl to významný počin i z toho důvodu, že děti v té době neměly možnost měřit si glykemii (neměly glukometry).
Na dia táboře laboratorní přístroj na měření glykemie byl. Po vzniku Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v roce 1990 a zisku finanční podpory Ministerstva zdravotnictví pořádalo sdružení v průměru 20 dia táborů ročně. Dařilo se to jednak díky pomoci rodičů při organizaci, ale hlavně díky účasti mnoha dětských diabetologů.

Prosazuje oprávněné potřeby diabetiků

• 

  Mezi hlavní činnosti sdružení patří také spolupráce na tvorbě zákonů ve zdravotní a sociální oblasti. Počátkem 90. let mělo sdružení zástupce v komisi pro zdravotně postižené občany Zdravotně sociálního výboru Poslanecké sněmovny. Mělo tak možnost ovlivňovat připomínkami tvorbu zákonů ve prospěch diabetiků. To se vcelku dařilo až do doby, než byla tato komise zrušena. Nyní sdružení využívá možnosti, které nabízí členství v Národní radě osob se zdravotním postižením.

• Také při jednáních na ministerstvech i v Parlamentu ČR prosazuje oprávněné potřeby diabetiků, zvláště diabetických dětí. Podařilo se tak navýšit počty proužků do glukometrů až na 2 500 a zvýšit počet jehel do inzulinových per na 500 kusů na rok. Rozšířil se i počet dalších prostředků zdravotnické techniky hrazených ze zdravotního pojištění (zákon č. 48/1997 Sb. ve znění platném od 1. 1. 2019, příloha č. 3 odd. 5).
• Neustále také bojuje proti zavedení doplatků za inzulin.
• V rámci individuálního poradenství poskytuje sdružení informace o možných sociálních dávkách a o druzích a množství zdravotnických pomůcek pro diabetiky, poskytovaných zdravotními pojišťovnami.

Cíle, které si sdružení zadalo v roce 1990, úspěšně plní – pomáhá rodinám diabetických dětí učit se s cukrovkou žít a posilovat jejich jistotu, že to, co pro své dítě dělají, je to nejlepší, co dělat mohou.

JUDr. Václav Letocha

1092

Zdroj fotografie: Shutterstock, není-li uvedeno

Zdroj informací: archivní číslo časopisu DIAstyl, není-li uveden jiný