Studie ukázala, jakým výzvám čelí rodiče malých diabetiků: Snažíme se žít obyčejný život, přesto se cítíme odlišně

Studie ukázala, jakým výzvám čelí rodiče malých diabetiků: Snažíme se žít obyčejný život, přesto se cítíme odlišně
Co bylo pro rodiče malých diabetiků nejtěžší? Zdroj: Pexels

Být rodičem malého diabetika skýtá mnoho úskalí, o kterých se často nehovoří. Jedním z nich je psychická zátěž rodiče, který musí s vyřčenou diagnózou okamžitě fungovat jako hlavní supervizor celé rodiny. Ojedinělé nejsou ani pocity strachu, zoufalství a osamělosti. Chronické onemocnění dítěte je navíc také velkou zkouškou partnerského vztahu. Rodiče, kteří byli součástí studie, prozradili, s čím se museli vypořádat.

V Norsku na Fakultě zdravotnických a sociálních věd na univerzitě v Bergenu zkoumali psychiku rodičů dětí předškolního věku, kterým byl diagnostikován diabetes 1. typu. Zaměřili se na věkovou skupinu od 1 do 7 let. Studie probíhala formou hloubkových rozhovorů.

Snad možná, pokud se momentálně trápíte pocity, které neumíte zpracovat, vám pomůže vědět, že v tom nejste sami. A mnohdy to, co nám přijde zvláštní a nepatřičné, je normální u desítek dalších. Nebojte se přiznat, že něco nezvládáte. Účastníci uváděli strach, pocit osamělosti i zoufalství. Co dalšího uvedlo osmnáct účastníků výzkumu?

Jak infekce zhorší průběh cukrovky? Diabetici často bojují se sníženou imunitou

Imunita se uplatňuje jednak při rozvoji obou nejčastějších typů diabetu (i některých vzácnějších) a jednak u komplikací, které diabetes doprovází ...

Neustálý dohled a péče, která vysiluje

Výskyt cukrovky 1. typu se v posledních letech u dětí předškolního věku dramaticky zvýšil. Norsko je přitom jednou ze zemí, která má podíl dětí s diabetem na počet obyvatel vůbec nejvyšší. Léčba se u dětí s tímto onemocněním tradičně zaměřuje na co nejlepší koncentraci glukózy v krvi, minimalizaci výskytu hypoglykemických příhod a zvyšování prevence dlouhodobých komplikací.

Diagnóza cukrovky představuje přitom pro rodiče dětí předškolního věku mnoho výzev a obrovskou zátěž na psychiku – a nejen pro ně. Rodiče řeší fyzický vývoj dítěte, úpravy dávek inzulinu, fyzické aktivity, změnu jídla nebo pravidelné monitorování. Situace se velmi brzy projeví na psychickém stavu rodiče a klade nekompromisní požadavek na jeho bdělost, dohled a neustálou péči.

Komplikovala herečce Elizabeth Taylor život cukrovka? Kazila jí naoko perfektní život

Americká herečka se stala, podobně jako Audrey Hepburn, ženskou ikonou své doby. U filmu byla od dětství, což se také podepsalo na její psychice. ...

Situace, na kterou vás nikdo nepřipraví

Účastníci studie byli rekrutováni z dětských ambulancí v Norsku. Podmínkou bylo, aby uplynul od diagnostikování dítěte nejméně jeden rok. Pozváno bylo osm matek s průměrným věkem 30 let a osm otců s průměrným věkem 38 let.

Otevřené rozhovory s nimi vedli průvodci, kteří jim kladli předem připravené otázky typu Jak jste prožívali dobu, kdy bylo vaše dítě diagnostikováno?” Otázky cílily na hluboko zakořeněné starosti, zranitelnost a vnitřní utrpení rodiče. Při studii došli výzkumní pracovníci k závěru, že zásadní téma pro rodiče je snaha žít obyčejný život. Dále často zmiňovali touhu od celé situace utéct nebo stres z nutnosti být pořád na stráži.

Rodiče často také uváděli, že cítí frustraci. Ta plynula z nevědomosti, jak se dítě cítí, nebo jaké jsou jeho skutečné potřeby, pokud nebylo ještě dostatečně zralé, aby jim to sdělilo. Musí být v neustálém střehu a připravenosti. Nikdy nemohou vydechnout. I ve společnosti ostatních lidí, kdy se touží bavit, myslí na inzulin nebo jídlo. Projevuje se absence přátel, kteří řeší stejnou problematiku. Nedokážou žít v přítomném okamžiku, pořád myslí na to, co bude. Cítí se sami.

Václav Kopta z Peče celá země: Jako prediabetik si musím dávat na natáčení pozor, říká

Pořadem provázíte soutěžící i diváky od samého začátku. Našel jste si k pečení stejnou vášeň jako k řízení autobusu? Nikoliv, to už bych tady ...

Čelíme situaci, která nám mění život od základu

„Trvalo dlouho, než jsme si uvědomili, že se nám navždy změnil život,” uváděli někteří. Přijmout realitu chronického stavu jejich dítěte vyžadovalo mnoho síly, kterou často neměli. Museli zjistit, co cukrovka vůbec obnáší, nebo jaké přísné rutiny jejich rodinu čekají. Zažívali mnoho stresu v každodenním životě, se kterým neuměli pracovat. Ženy i muži hovořili o době, kdy zjistili diagnózu, jako o době smutku. Ačkoliv se situace postupně zlepšovala, pocity zoufalství zůstávaly. Jedna matka uvedla: Ačkoliv čas plyne dál, už se nekoná další nové drama, stále cítím pocity zoufalství a osamělost.” Rodiče uváděli, že se jejich psychický stav začal zlepšovat za šest až dvanáct měsíců od sdělení diagnózy.

Nejhorší myšlenky přicházely, když přemýšleli o kvalitě dětství svého dítěte. Udržet obavy pod kontrolou bylo nad jejich síly. Matky často bojovaly s pocitem viny. Přemýšlely, zda udělaly v těhotenství něco špatně, čím mohly diagnózu svého dítěte zavinit. Závažnost onemocnění a nutnost jednat vždy s ohledem na stav glykémie do určité míry narušovaly jejich vztah s dítětem.

Musím být vždy na stráži

Držet nonstop pohotovost způsobovalo rodičům emocionální i fyzické obtíže. Neustále vyčerpaní, nedostatek odpočinku. S myšlenkou na glykémii svého dítěte vstávali i usínali. Jeden z účastníků se vyjádřil, že: „Cukrovka je podceňovaný stav. Vypadáte zdravě, nic není vidět. Být rodičem v této situace znamená, že žijete neustále v pozoru.” Nakonec se museli rodiče naučit spolupracovat, což vedlo k vyšším požadavkům na jejich partnerský vztah a komunikaci.

Zdroj: ncbi.nlm.nih.gov, diabetes.org, diabetickaasociace.cz

Název studie: Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences, Anne Solveig Iversen, Marit Graue, Anne Haugstvedt, Målfrid Råheim

4464

Diskuze k článku