
Můj příběh: „Tchyně nám darovala dům. Její podmínka však byla, že nebude i můj.“
Ondřej je aktivní sportovec a IT pracovník, který diabetem onemocněl už v útlém věku. Jeho velkým koníčkem jsou už 28 let diabetické tábory, na kterých se podle něj mohou děti naučit spoustu zajímavých věcí ohledně diabetu a získat cenné zkušenosti od starších diabetiků. Nedá dopustit na moderní technologie, které pomáhají s léčbou diabetu, ale ví, že je důležité spolehnout se hlavně sám na sebe.
Ondra pracuje jako IT podpora. Mezi jeho záliby patří počítačové hry, virtuální realita, sport a sebevzdělávání. Od svých 4 let se pravidelně účastní pobytů na dia táborech. K léčbě diabetu používá inzulínovou pumpu a senzory, a to celé v systému uzavřené hybridní smyčky.
O mé diagnóze se rodiče dozvěděli, když mi bylo 16 měsíců. Já si tak z té doby nepamatuji vůbec nic. Ale vlastně mám jednu vzpomínku. Pamatuji si, jak ležím v kuchyni na gauči a rodiče mi berou krev z palce na noze. Tenkrát jsem u toho hrozně brečel.
Samostatně aplikovat inzulín jsem se naučil na dia táboře v roce 1995. Tenkrát u toho byla myslím paní doktorka Křivská, ale já to znám jen z vyprávění. Ještě o mnoho let později jsem nebyl moc dobrý pacient. Na táborech mě toho naučili opravdu hodně, ale období puberty bylo dost náročné. Až zhruba před 10 lety jsem začal aktivní léčbu diabetu.
Vzpomínám si na odběry krve do kapilár, nutnost velkých kapek krve do glukometrů, vypisování diabetických deníčků, rozpíchané prsty od častého měření, denní a noční inzulíny v přesně stanovených časech. Tohle je už ale z větší části naštěstí pryč.
Udržovat svalstvo krku a šíje v optimální kondici je pro zdraví pohybového aparátu zásadní. Se špatným stavem této oblasti velice často souvisí ...
Vlastně ani nevím, jak to bylo v prvních letech na základní škole, ale nepamatuji si, že bych se za nemoc styděl. Cukrovku prostě mám a nezměním to. Nemělo tak cenu proti tomu nějak bojovat.
Naopak. Mám pocit, že mi v tomhle směru spíše pomohlo, že jsem onemocněl již v útlém věku. Nikdy jsem to nezažil jinak, tak jsem neměl k čemu se v mysli vracet. Navíc jsem na táborech a jiných dia akcích poznal spoustu úžasných lidí – svou dia rodinu – a za to jsem opravdu vděčný.
Do školky jsem v podstatě vůbec nechodil a na prvním stupni základky za mnou chodil táta do školy a pomáhal mi s aplikacemi inzulínu a donášel mi oběd. Později, když jsem byl už starší, začal jsem chodit i do školní jídelny.
Hypoglykémie jsem určitě někdy zažil, ale mohl jsem na rozdíl od ostatních během vyučování kdykoli jíst. A to mi některé děti záviděly. Ale zase na druhou stranu jsem nejezdil na školy v přírodě nebo lyžáky. Ve škole mi pak říkali „cukrář“. Tuhle přezdívku ještě teď s oblibou občas používám.
Dia tábory mají podle mě ohromný smysl hned v několika ohledech. Dítě díky nim pozná, že v tom není samotné, že není jediné, kdo se potýká s podobnými problémy. Také se naučí spoustu důležitých věcí od starších a zkušenějších diabetiků. Na táborech jsou dále vedoucí, kteří mají sami diabetes a dokážou tak adekvátně reagovat na akutní problémy. A v neposlední řadě vidím přínos také v účasti lékaře na našich akcích. Věřím, že i na jiných dia táborech je situace podobná.
Přesně tak, vypracoval jsem se za těch 28 let od dítěte-účastníka až na pozici hlavního vedoucího.
Někdy je náročné poradit si s kuřími oky, zhrubělými nehty nebo prasklinami na patách v domácím prostředí. Proto nejen diabetikům s péčí o ...
Určitě se změnily. Tenkrát se brečelo už 3 dny před koncem tábora, protože nikdo nechtěl jet domů. Měl jsem pocit, že tehdy byla většina dětí jedna velká parta, pro kterou znamenaly tábory téměř všechno. Často to byl jediný způsob, jak se společně vidět. Vznikalo spousta táborových lásek, posílala se táborová pošta, psala se hromada dopisů a rozdávaly se pohledy na nástupech…
To ne, něco nezaniklo, ale hlavně je to jiné… Dnešní děti už to tolik neprožívají. Ale existují i výjimky. A já za ně děkuju. Také mám pocit, že toho dnešní děti vědí o diabetu méně. A změnili se také rodiče.
Díky moderním technologiím mohou sledovat glykémii svých dětí na dálku a volají nám v podstatě ve dne, v noci, že jejich Pepík má nízký cukr, ať s tím něco uděláme. Anebo nám na tábor posílají i děti, které jet samy vůbec nechtějí. Ale to se možná dělo i kdysi.
Jako dítě jsem na sport nikdy nebyl moc dobrý. Začal mě bavit mnohem více až v dospělosti. Kromě florbalu mám rád i volejbal, ale na ten jsem moc nevyrostl. Florbal mě uchvátil, protože jde o rychlý a dynamický sport, pro který není potřeba drahé vybavení ani moc lidí a dá se hrát v poměrně nenáročných podmínkách.
V dnešní době už tolik ne. Hodně to zapříčinila doba covidu, která v jednu chvíli v podstatě zastavila amatérský sport. Ale dříve jsem míval 3 tréninky týdně po zhruba 120 minutách. Před lety jsme dokonce založili vlastní „DIAmatérskou florbalovou logu“. Původně měla být jen pro diabetické týmy, ale těch jsme nedokázali sehnat dost.
Já se jim snažím vyhnout úplně. Snažím se mít alespoň hodinu před nějakou aktivitou nulový aktivní inzulín, snižuju bazál a načasování jídla vidím jako klíčové. Ne vždy to ale vyjde. Pak mívám po ruce ovocné kapsičky, hroznový cukr nebo gumové medvídky.
Pokud se léčíte pouze dietou, následující řádky se vás s velkou pravděpodobností týkat nebudou. Největšímu riziku nehody se vystavují ti ...
Po tréninku mi většinou stačí hodně se najíst. Bazál zpravidla neupravuji, ale s tímhle mi hodně pomáhá smyčka, která by zastavila pumpu, kdybych padal do hypoglykémie.
Ne, vůbec. Žádný stres nepociťuji. I když jsme samozřejmě vždy chtěli vyhrát, do zápasů jsme pokaždé nastupovali jako outsideři, a proto jsme si šli hru hlavně užít a dohrát bez zranění. A kvůli tomu není důvod se stresovat.
Dnešní moderní technologie umožňují neskutečné věci – od možností senzorů po řízení inzulínové pumpy pomocí telefonu, systémy hybridních uzavřených smyček, bolusové kalkulátory. Ale i na tohle všechno si musíme dávat pozor.
Když si na ně zvykneme, mohou nám v mnohém ulehčit život, ale nesmíme se na ně plně spoléhat. Musíme umět řídit vlastní diabetes i v případě, že tyto složky systému selžou. Mít vlastní rozum, a ne jen slepě následovat, co máme dělat. Může se to zdát jako jasná věc, ale jak se v poslední době ukazuje, není tomu tak.
Zdroj: časopis DIAstyl, autorizovaný text užitý v původním znění a se souhlasem autora Ondry Štefka a Kamily Leciánové
2233