Rozhovor s Kateřinou Kolářovou, autorkou designových doplňků pro diabetiky Miolka: „Diagnózu dcery jsem si nejdříve vyčítala“

Kateřina pochází z Ostravy a v současné době se živí výrobou pouzder a pásů na inzulinové pumpy pod vlastní značkou Miolka na webu www.miolka-fashion.cz. Předtím pracovala jako dětská sestra na novorozenecké JIP v Ostravě-Porubě. Mezi její záliby patří šití, vaření a natáčení a střih videa.

Byla jste zdravotní sestra, ale v současné době šijete pouzdra na inzulinové pumpy a pera. Co vás k tomu přivedlo?

Šít jsem začala asi před devíti lety, když jsem byla s dcerou na rodičovské dovolené. Tehdy jsem měla krátce diagnostikovanou celiakii a trpěla jsem opravdu velkými zdravotními problémy, protože jsem tuto nemoc, podle různých příznaků, měla už od dětství. Přišlo se na to ve chvíli, kdy jsem si myslela, že umírám na rakovinu. Dceři byl v té době jeden rok a já jsem nebyla schopna vstát ani z postele. Moc jsem nezvládala nikam chodit, nabízelo se jedině dělat něco doma. Šití mě už dlouho lákalo, jen jsem neměla šicí stroj. Ten mi dal pak manžel k narozeninám a už jsem s tím nepřestala. 

Co jste ušila jako první?

Šila jsem tehdy hlavně pro dceru. Pro sebe jsem si spíše než oblečení šila kabelky a peněženky, podle střihů, které mi dala mamka, která šila celý život a měla spoustu časopisů se střihy. Myslím, že to byl ten základ pro to, co dělám teď.

A co vás přimělo začít šít pouzdra pro diabetiky?

Dceři byl diagnostikován diabetes 1. typu. A přiznám se, že to byl opravdu šok. Kvůli mé celiakii jsem měla strach, že by to dcera mohla mít také. Nechala jsem jí proto ve dvou letech udělat genetické testy, kde kromě k dispozici k celiakii vyšla i dispozice k diabetu. U nás ale diabetes nikdo neměl, a proto mě ani nenapadlo, že by cukrovku mohla dcera mít.

Kdy jste si uvědomila, že by mohla mít dcera cukrovku?

Paradoxně jsem zanedbala na začátku nemoci úplně do očí bijící příznaky, jako je velká žízeň a hlad. Ale byla jsem prostě přesvědčená, že se jí rozjíždí ta celiakie, protože já sama jsem měla tyto příznaky. Koncem listopadu 2015, když jí bylo 5 let, jsem po odběrech krve obdržela zdrcující telefonát, že má glykémii 17 a musí okamžitě do nemocnice.

10 tipů na rychlé řešení hypoglykemie

Mgr. Zuzana Švédová, DiS. působí jako nutriční terapeutka se zálibou v byliny, bylinkové produkty, léčivý potenciál přírody, který povzbuzuje na ...

Jak vám tehdy bylo?

Jak jsem již říkala, byl to šok. V nemocnici to bylo náročné, dcera to ale zvládala úplně v pohodě, protože na rozdíl ode mě netušila, co ji čeká. Já jsem byla neskutečně vyčerpaná a sestry mě každou noc, co hodinu budily, abych si zvykla na odběr glykémie. Po pár dnech jsem byla v takovém stavu, že jsem nebyla schopná ani otevřít oči, ani vnímat, co mi kdo říká. Stále jsem si vyčítala, že to je moje vina, i když to samozřejmě byl nesmysl.

Ale celý rok mi v hlavě jel scénář, co jsem mohla udělat jinak nebo že jsem mohla reagovat dříve. Každý den, celý ten rok jsem večer brečela ve vaně až do úplného vyčerpání.

Pomohl vám tehdy někdo?

Naštěstí se objevila moje kamarádka a spolužačka ze zdravotní školy, která tam edukovala nově diagnostikované diabetiky a vzala mě a dceru na své oddělení, kde jsme měly svůj pokoj a v noci jsem se mohla vyspat.

Jako sestra jste ale asi trochu věděla, co vás čeká?

I když jsem byla sestra, tak jsem vše věděla jen okrajově, a těch informací bylo tolik, že se mi to nedařilo vůbec zapamatovat a měla jsem hrůzu z toho, jak to zvládneme doma. Tenkrát jsme neměli žádný senzor, takže se měřilo hodně z prstu i v noci. Jídlo se muselo striktně dodržovat a nás pustili domů před Vánocemi. Tenkrát jsem nedělala žádné cukroví a děsilo mě, co nás čeká do budoucna.

A jak jste to tedy nakonec doma, při každodenním životě, zvládali?

Mám úžasného manžela, který se bez problémů do všeho zapojil a hodně se vším pomáhal. Kvůli dceři jsme museli předstírat, že o nic nejde. Snažili jsme se s manželem v noci střídat v měření glykémie, ať se vyspí alespoň jeden. Senzor jsme dostali tuším až po roce a půl od záchytu, ale stejně nás v noci pořád budily alarmy. Člověk se naučil být pořád ve střehu a už nemohl jen tak vyjít z domu, aniž by neměl na zádech málem krosnu s pomůckami, jídlem a sladkostmi.

Teď už je to pro vás snazší?

Začátky jsou vždycky náročné, ale senzory nám každodenní život hodně ulehčily. A od loňska přibyla inzulínová pumpa a mám pocit, že teď je to proti těm začátků lehárko.

Setkáváte se i s dalšími rodiči, se kterými můžete problémy a dojmy sdílet?

Během těch šesti let s diabetem jsem potkala spoustu rodičů a viděla jsem, co s některými ta nemoc jejich dětí udělala. Měli všechno nastavené tak přísně, až jim to ničilo život. Hned jsem věděla, že takto fungovat nemůžu. Pro mě bylo od začátku důležité, aby se nemoc přizpůsobila našemu tempu a naučili jsem se to udělat tak, že nás nic nebude omezovat. Dcera to zvládala skvěle. Samozřejmě na začátku taky měla problém s tím, že má cukrovku, a musela se s tím vyrovnat, ale snažila jsem se jí to maximálně ulehčit a udělat z té diagnózy její přednost. Dceři hodně pomohlo, že stejnou nemoc dostala půl roku po ní její spolužačka ze školky, která bydlí kousek od nás. Staly se z nich nejlepší kamarádky.

Začala jste tedy šít pouzdra, abyste dceři trochu ulevila?

Od začátku jsem měla v hlavě myšlenku docílit toho, aby se dcera cítila výjimečně. Chtěla jsem, aby měla možnost se zúčastnit všeho, stejně jako její vrstevníci, ale aby měla oproti nim i něco navíc. Ve školce jsem udělala přednášku a představila jsem dětem všechny ty její dia potřeby. V tomhle duchu jsem se snažila pojmout i pouzdra na její dia potřeby. Zkoušela jsem různé dětské vzory, různé tvary a občas jsem to vystavila do skupiny rodičů diabetických dětí (Klub maminek diabetických dětí) na FB.

Jak se z šití pro dceru stalo podnikání?

Já vždycky říkám, že jsem v tomto začala podnikat proti své vůli. Spousta rodičů mi napsala, že by se jim to také líbilo pro děti. V té době mě ani nenapadlo se tím živit. Postupně mi ale psalo více a více lidí, až jsem jednou podlehla. Podnikání je ale neuvěřitelná dřina, kdo to nezkusil, tak to nepochopí. To, co jsem se musela (a ještě musím) naučit a dělat, kromě šití, je časově náročné i pro zdravého člověka, natož pro mě. Ale mě to moc baví. Nejčastěji šiju pouzdra s páskem nebo pružné pásy. Některé jsou s okýnkem, přes které se dá pumpa ovládat, některé bez. Také jsem vymyslela takové návleky na aktovku do školy. V přední části je uvedeno, že je dítě diabetik a užívá inzulin a uvnitř je letáček, na který mohou rodiče napsat informace pro případ, že by náhodou dítěti něco stalo a nebylo schopno nic říct. Je tam vše o léčbě i kontakty na příbuzné. Návlek jsem opatřila reflexními prvky, má tedy i reflexní funkci ve tmě. Dá se použít i třeba na kabelku nebo pás do auta.

15 tipů na levné a nutričně hodnotné potraviny

Ve světle aktuálního zdražování energií i potravin máte možná strach, že zdravé stravování bude pro vaši rodinu zapovězeno. Tak to ale rozhodně ...

A proč jste zvolila název Miolka?

Miolka jsou první dvě písmena z našich jmen Milan (můj manžel), Olivie (moje dcera) a Kateřina (já). Bez manžela a dcery by to přece nešlo, tak jsou i ve značce.

Vnímám to tak, že začátky byly velmi těžké. Co jste se musela všechno naučit?

Bylo pro mě těžké přijít na to, co vlastně diabetici potřebují. Navíc jsem měla pocit, že každý by chtěl něco jiného. Jiný materiál, vzor, jinak otvor pro zip, jinou velikost (i když to byl stejný přístroj), každý měl jiný obvod pasu. Postupně jsem si v tom vytvořila systém. Teď se to snažím dělat víc univerzálně.  Postupně se snažím vkládat na svůj e-shop nové a nové vzory a nabízím i tři druhy ukončení pásu, které dělám na míru. Mám v plánu mít opravdu velkou nabídku, ale většinou mi ty věci zákazníci rychle vykoupí.

A co má nejradši vaše dcera?

Dcera má nejraději pás s okýnkem z plavkoviny. Je hodně pružný a příjemný na tělo a přes průhledné okýnko může pumpu ovládat. Občas zkouším i šatičky nebo sukýnku se skrytou kapsičkou na pumpu.

„Nejčastěji šiju pouzdra s páskem nebo pružné pásy. Některé jsou s okýnkem, přes které se dá pumpa ovládat, některé bez.“ | zdroj: se souhlasem Romany Kolářové

Vycházejí vám školní instituce vstříc, co se cukrovky týče?

K mému překvapení byla dcera už několikátý diabetik a škola měla spoustu zkušeností. Pro rodiče diabetického dítěte to byl úplný ráj na zemi. V první třídě jsem od začátku nastavila pravidla tak, že si s dcerou budu vše řešit sama přes telefon, pouze jsem se domluvila s paní vychovatelkou v družině, aby dceru pohlídala před obědem, že se změřila, pak mi zavolala a podle toho si píchla inzulin. Nikdy nebyl žádný problém vůbec v ničem. Když jeli na soustředění se sborem, jela jsem jako doprovod buď já, nebo tchýně.

Jak řeší dcera ve škole či doma případnou hypoglykemii?

Ve škole si může kdykoliv dát něco sladkého. Měla by mít i možnost při hypoglykémii nepsat písemku, ale ona to vždycky raději píše. Pokud dostane špatnou známku, tak si to příště opraví. Známky pro mě nejsou důležité. Doma máme také zásobu hroznového cukru nebo sladkého džusu.

Naštěstí těch hypoglykémií na pumpě moc nemá. Pumpa ji zastavuje podávání inzulinu při určité glykémii, hlavně v noci je to super. Alespoň se už celkem vyspíme. Těžkou hypoglykémii neměla nikdy.

A jak to má dcera se sportem?

Od čtyř let tancovala a vydržela to vlastně až do pandemie, pak jsme to zrušili, protože se nevědělo, co bude a raději jsem ji přihlásila na online kurzy kreslení a programování. To byla jistota, že budou probíhat za každé situace.

Zvládala si při tanci uhlídat glykémie?

V tancování problém nebyl, ale pro jistotu jsem ze začátku byla poblíž. Tenkrát ale byla na perech, tak jsme bojovali spíše s vyšší glykémií.

Dcera teď dospívá, nestalo se vám někdy, že by léčbu bojkotovala?

Já jsem se od začátku snažila, aby se cítila výjimečně a o té nemoci s každým kolem mluvila a všechno ukazovala. Líbilo se jí, že je pro okolí zajímavá a zná věci, které ostatní neznají a může je poučit. Vlastně to má doteď. Když se někdo zeptá, co to má, tak hned všechno vysvětlí. I když prý poslední dobou už jen říká, že je robot. Naučila jsem ji dělat vše tak, aby nemusela nic dělat tajně. Je to její nemoc, ne moje. Ona se musí naučit, že když chce něco sníst, tak si musí poslat inzulin. Ale ať to nevypadá, že to mám úplně na háku, opravdu nemám. Jen se snažím vcítit do její situace a určitě bych nebyla jiná. Ona je velmi zodpovědná a snaží se, ale od té nemoci občas potřebuje každý pauzu, alespoň na chvíli. Tak proč z toho dělat vědu.

Zdroj: časopis DIAstyl, autorizovaný text užitý v původním znění a se souhlasem autorky Kateřiny Kolářové

2395