Najít pro syna vhodnou školku nebylo jednoduché, říká maminka diabetického dítěte Veronika Fléglová

Najít pro syna vhodnou školku nebylo jednoduché, říká maminka diabetického dítěte Veronika Fléglová
Děti si rychle přivyknou a nerozdělují život před cukrovkou a s cukrovkou. Hodně jsem se bála, jak se sžije s pumpou, ale nebyl to vůbec problém Zdroj: Shutterstock

Diagnóza diabetu je pro maminky malých dětí opravdu náročná – nejenže se musí vyrovnat s novou nemocí, ale také jim začíná kolotoč léčby, stravování a edukace. Své o tom ví i zdravotní sestra Veronika, která má doma 4letého syna s cukrovkou. Jaké byly začátky s nemocí a jak náročné je najít pro syna s diabetem školku?

Jste maminkou čtyřletého chlapečka s diabetem. Vzpomenete si na den, kdy mu cukrovku diagnostikovali?

Na ten den asi nikdy nezapomenu. Bylo to pondělí 30. srpna 2021 a byl to ten nejdelší den. V 7 ráno jsem vyrazila k dětské lékařce pro výsledky z krve, protože mi ještě nevolala, a během víkendu se zdravotní stav syna dost zhoršil. Lékařka koukla do papírů a potvrdila mi, že je to cukrovka. Odešla jsem z ordinace a začala jsem brečet.

Co vlastně vyšetření předcházelo? Jak vás napadlo, že by to mohl být diabetes?

Projevy měl typické – hodně pil, hodně jedl, přitom hubl, začal se počůrávat, poslední dny jsem cítila, že se něco změnilo v jeho dechu. Příznaků jsem si všimla docela brzo, ale sama se sebou jsem zápasila, jestli jenom nejsem paranoidní a nehledám problémy, kde nejsou, nikdo jiný to zatím nepozoroval.

Měla jste důvod „být paranoidní“?

Přišlo to v takovou špatnou dobu. Synovi bylo 2,5 roku, bylo léto a přestávala jsem ho kojit, takže na jednu stranu nebylo až tak zvláštní, že víc pije a že trochu zhubl. Přemýšlela jsem, jestli třeba na něj moc netlačím s chozením na nočník a kvůli tomu se nezačal zase počůrávat. Ale nakonec to přece jen byla cukrovka.

Co se dělo po diagnóze?

Nejdřív nás odeslali do nemocnice v Teplicích, kde jsme čekali asi do 12:00 na příjem. Po příjmu jsme ale zjistili, že v Teplicích berou děti s diabetem až od 3let, a proto nás poslali do Ústí nad Labem. Ještě nám stihli udělat testy na covid, které nám vyšli oběma falešně pozitivní, takže nás v Ústí rovnou dali na infekční oddělení. Další testy ale už vyšly negativně. Na dětské oddělení nás pak pustili až kolem 17:00 odpoledne. Pak znovu na příjem a teprve kolem 19:00 večer nás dali na JIPku, kde teprve začali řešit cukrovku.

Cukrovka ničí srdce a cévy, varují lékaři. Umí je ochránit glifloziny, ty ale zatím nedostane každý

„Účinně regulují hladinu cukru v krvi, pacienti přebytečný cukr vyloučí a daří se jim díky tomu i zhubnout. V současné době je však lékaři ...

Jak jste se v takovém koloběhu cítila?

Byla to strašná bezmoc. Celý den jsem držela syna v náručí a viděla, jak pomalu ztrácí sílu a nikdo pořád nepomáhal, byť jsme byli v nemocnici. V začátcích vás provází spousta emocí, strach, vztek na sebe i celý svět, lítost, nejistota, pocity viny. Ačkoli to postupně ustoupí, asi to nikdy úplně nezmizí.

Jak syn na začátku vnímal celou situaci?

Syn to naštěstí moc nevnímal. Pro něj byl největší stres všechno to píchání a odběry. Jinak to zvládal dobře. Tenhle věk měl i svoji výhodu. Děti si rychle přivyknou a nerozdělují život před cukrovkou a s cukrovkou. Hodně jsem se bála, jak se sžije s pumpou, ale nebyl to vůbec problém. Bere ji prostě jako svojí pevnou součást.

Tušila jste jako zdravotní sestra, co vás čeká?

Něco už jsem samozřejmě věděla. A možná proto to bylo horší, že jsem věděla, co to pro něj znamená. I když jsem poslední informace měla ze školy z dokumentu na VHS. Dnes už je to naštěstí všechno jiné, a především vyhlídky jsou jiné.

Odkud jste čerpala ty nové informace?

Byli jsme edukováni. Musím říct, že jsem ráda, že jsme nakonec skončili v Ústí. Mají tam kompletní tým a projdete si vším, čím byste měli – edukace, oční vyšetření, neurolog, nutriční. Dokonce jsem se tam setkala se svojí budoucí vyučující – nutriční terapeutkou – ještě dřív, než jsem nastoupila zase do školy. Edukační sestřička je taky výborná, edukace jsme tam měli pravidelně. Do začátku to bylo informací až moc. Hodně jsem taky čerpala z Facebookové skupiny Klub maminek diabetických dětí – KMDD. Není nad zkušenosti.

Jak tedy léčbu cukrovky zvládáte nyní?

Myslím, že už jsme se celkem sžili, už nám to prostě všechno přijde normálnější. Mně trvalo asi rok, než jsem to definitivně přijala. Se vším jsem se zatím poprali. Hodně jsme řešili alergie, zkoušeli jsme různé přelepy, podlepy, bariéry, desinfekce, mýdla, hojivé krémy, biolampu. Mám tu hotový arsenál všeho.

Dopady pandemie koronaviru na malé diabetiky: Chyběl pohyb a přibyly deprese, říká odborník

Rozdělme si je na dopady přímé, způsobené přímým působením viru na dětský organismus (o těch v tomto článku psáno nebude) a nepřímé, které mají ...

Zmínila jste, že syn používá pumpu. Jak dlouho mu trvalo, než se s ní sžil?

Syn dostal pumpu i senzor už v nemocnici při záchytu. Kupodivu mu to nikdy nepřekáželo. Má asi 10 pásků na pumpu, takže si vybere, jaký chce, a má je jako módní doplněk. Co se ale týče senzorů, tak ty jsou u nás často peklo. Málokdy nám fungují celých 7 dní a většinou odejdou v nejméně vhodnou chvíli.

Jak u tak malého dítěte řešíte jídlo? Když třeba na určité množství jídla aplikujete inzulín a on ho nedojí…

Vždycky mám po ruce něco jiného. Snažím se dělat jídla, která vím, že jí. Naštěstí má rád to, co já. Ani se moc často nestává, že by nedojedl, ale pro všechny případy máme po ruce nějakou náhradu. Jídla se hlavně bojím ve školce, podle názvů z jídelníčku občas jen hádám, co to asi je.

Takže se jídelníček rodiny změnil s ohledem na synův diabetes?

Jídelníček jsem moc neupravovala. Myslím, že jsem vždycky vařila docela zdravě. Osobně se nesnažím něčemu vyhýbat, prostě se to snažím pokořit, respektive tedy správně napočítat, takže to nevzdávám, i když se na poprvé nezadaří. Jediné, čemu se vyhýbám, jsou sladkosti a sladké pití, ale to bylo i před cukrovkou, paradoxně je teď dostává častěji na hypo. V každé kapse mám nějaký bonbon nebo lízátko.

A má syn nějaký speciální režim?

Má flexibilní režim, ale snažím se dodržovat pravidelnost a mezi jídly držet rozestup alespoň 2 hodiny. Dám mu, na co má chuť. K snídani je to většinou něco sladšího, takže o nějaké dietě se nedá mluvit. Snažím se i tyhle pochutiny připravovat doma ve verzi s méně cukrem, a hlavně bez aditiv. Snažíme se vyhýbat křupkám s mlékem, jinak mu dám všechno. Jen zohledním, kolik je hodin a co dělá, jaký je zrovna cukr, takže když chce třeba na zmrzlinu, tak si vezme koloběžku a musí si pro ni dojet. Dlouhodobě si drží TIR kolem 93 %, takže si myslím, že na to jdeme dobře a jsou všichni spokojení.

Řešíte tedy nástup syna do školky. Jak to vidíte s ohledem na jeho diabetes?

Nástup řeším aktuálně teď. Loni to bohužel nevyšlo a nechtěla jsem ho za každou cenu dávat do školy, kde je pro všechny všechno problém. Letos jsme našli snad vstřícnější školku, už tam dokonce jeden chlapeček s diabetem je.

Byl výběr školky opravdu tak náročný?

Za minulý rok jsem kontaktovala si tak 10 školek nebo skupinek a nikde mi ho nechtěli vzít, byť volno měli. Pro běžné školky jsou naše děti moc nemocné, pro speciální školky zase moc zdravé. Legislativa nám taky nijak nepomohla, prostě se máte domluvit, jenže problém je, když někde mluvit nechtějí. Jindříškovi třeba minulý rok, když jsem řešila nástup do školky, obvodní lékařka odmítla vypsat žádanku na dojezd domácí péče na aplikaci inzulínu s odůvodněním, že má pumpu a neprošlo by to přes pojišťovnu. Samozřejmě taková podmínka neexistuje.

Snídejte dřív, ovlivníte tak pravděpodobnost vzniku cukrovky, zjistili vědci

Snídaně je grunt, říkávaly naše babičky. A měly pravdu. Snídaně je nejdůležitějším jídlem dne, které není radno podceňovat. Tělo potřebuje po ...

Jak zvládáte celou situaci nyní?

Myslím, že už ji zvládáme dobře, ale částečně je to i tím, že je zatím pořád doma pod dohledem mým nebo manželovo. Uvidíme, jak to půjde ve školce. Doma to určitě řeším nejvíc já, zejména takové ty technické věci. Tatínek taky funguje, i když se ze začátku bál vyměňovat kanyly, senzory, ale taky už to zvládá.

A co třeba babičky?

U babiček je to tak půl napůl. Moje máma se to ze začátku všechno chtěla naučit, ale prostě nezvládá obsluhovat pumpu. Několikrát se stalo, že tam nastavila úplnou hloupost a na poslední chvíli jsem to zachraňovala. Akorát z toho bylo dusno. Jednou si ho vzala ven, že se půjdou jenom pár metrů projít. Z pár metrů byla hodinová procházka, neměla s sebou nic, cukr, telefon a já nevěděla, kde jsou, jestli se něco nestalo. Naštěstí všechno dopadlo dobře. Nebo mu třeba snědla půl odváženého banánu, co jsem mu dala na hypo, abych se nezlobila, že to nesnědl, nebo mu dávala od jídlo od sebe z talíře, zatímco já mu v kuchyni na gramy odvažuji jídlo. Druhá babička skoro rok nechtěla ani slyšet o tom, že by na pumpu sáhla, ale zhruba po roce se sama odhodlala a naučila se to, takže ho občas hlídá, dokonce už i párkrát u babičky přespal.

Veronika Fléglová | zdroj: časopis DIAstyl, se souhlasem Veroniky Fléglové


Veronika Fléglová (29)

Veronika je všeobecná zdravotní sestra, brzy také nutriční terapeutka, a hlavně maminka 4letého Jindříška. Právě Veroničin syn se od 2,5 let léčí s diabetem, k léčbě využívá senzory a inzulínovou pumpu. Veronika ráda jezdí na kole, čte a jak sama říká, je věčnou studentkou.

Zdroj: časopis DIAstyl, autorizovaný článek od Veroniky Fléglové

1179

Diskuze k článku