Dětem s revmatem pomůže Žirafa Amálka. V Česku vznikla první audiokniha pro malé pacienty

Dětem s revmatem pomůže Žirafa Amálka. V Česku vznikla první audiokniha pro malé pacienty
Znáte žirafu Amálku? Zdroj: Freepik

Ranní ztuhlost, bolesti, otoky a omezená hybnost kloubů. To všechno jsou příznaky juvenilní idiopatické artritidy – nejběžnějšího typu revmatického onemocnění u dětí a dospívajících. V Česku trpí touto nevyléčitelnou autoimunitní chorobou pohybového aparátu stovky malých pacientů. Kromě lékařské péče je pro ně důležitá i psychická podpora. Spolek Revma Liga Česká republika se proto rozhodl pomoci těm nejmenším hravou a zábavnou formou a vydal pro ně audioknihu s názvem Žirafa Amálka. Ta dětem vysvětluje, jak se nemoci přestat bát a že na ni nejsou samy.

„Tištěná verze vznikla už v roce 2020 a doposud udělala radost desítkám dětí. Řadě z nich ale jejich zdravotní stav neumožňuje držet knihu v rukou, proto jsme se rozhodli Amálčin příběh posunout dál a profesionálně ho nahrát. Nemocné děti si tak mohou knihu poslechnout kdykoli samy,“ říká David Kříž, koordinátor projektů spolku Revma Liga Česká republika.


Olivový olej chrání srdce a cévy. Pomůže i při diabetu

Olivový olej je hvězdou v kuchyni i kosmetice. Jeho blahodárné účinky jsou využívány již po celá staletí. Mononasycené mastné kyseliny v něm ...

Amálka vysvětlí, jak si s revmatem poradit

Žirafa Amálka dětem vysvětluje, jakým způsobem onemocněla, jak si s revmatem dokáže poradit a co nemoc obnáší. Ty nejmenší se navíc snaží přimět ke spolupráci v léčbě, což pro ně v jejich věku není vždy snadné. „Revma není jenom nemoc stáří. Většina rodin si to ale uvědomí až tehdy, když se s tímto onemocněním setká u svých dětí. Mnohé z nich mají teprve 3 nebo 4 roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je velmi důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Já sám se s touto nemocí potýkám od svých 12 let, takže vím, o jak velkou zátěž se pro celou rodinu jedná,“ doplňuje Kříž.

Juvenilní idiopatická artritida postihuje 1–2 děti z 1 000. Léčba této zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění a odvíjí se především od počtu a lokality postižených kloubů. Zánětem postižené klouby se ošetřují lokální aplikací kortikoidů přímo do kloubů, v případě četnějšího postižení je zapotřebí celková léčba. V terapii se využívá i biologická léčba. „Naštěstí existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se dokonce podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak někdy můžeme léky i zcela vysadit,“ upřesňuje MUDr. Šárka Fingerhutová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze. Jak ale dodává, pro malé děti a jejich rodiny není jednoduché vyrovnat se s nemocí. Aktivitu spolku Revma Liga Česká republika proto velmi vítá. „Je úžasné, že kniha o žirafě Amálce vznikla a je teď také namluvená. Je hodně důležitá nejenom pro děti, ale i pro jejich rodiče, kteří touto cestou zjistí, že podobné problémy řeší také někdo jiný a nejsou v tom sami,“ dodává MUDr. Fingerhutová.  

Whisky z moči diabetiků: Umělecký experiment, který otevírá nové možnosti výroby alkoholu

Whisky patří celosvětově k velmi oblíbeným alkoholickým nápojům. Standardně se vyrábí z obilnin, případně z kukuřice, jako je tomu u amerického ...

Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme

Amálčin příběh namluvil herec Jan Zadražil. Součástí audioknihy je písnička, kterou nazpívala jeho dcera Julie. „Rodiče si knihu mohou zdarma stáhnout na našich webových stránkách a pouštět ji svým nemocným dětem třeba jako pohádku před spaním. Příběh naší žirafky má na ty nejmenší působit motivačně – díky Amálce děti pochopí, že svou nemoc dokážou zvládnout a mohou žít stejně jako jejich vrstevníci,“ doplňuje Kříž.

Audiokniha Žirafa Amálka je ke stažení nejenom na webových stránkách Revma Ligy ČR, rodiče s dětmi si ji mohou poslechnout také na kanálu YouTube. Knihu se podařilo převést do audiopodoby díky sbírce Darujme.cz, do níž přispělo více než 130 lidí. O její vznik se zasloužily i Nadace ČEZ a Nadace Vodafone. Děti nemocné s revmatem podporuje spolek Revma Liga ČR svými aktivitami dlouhodobě. „Rodiny dětí s tímto onemocněním se už několik let sdružují v pacientské skupině Kloubíci, kterou jsme za tím účelem založili. Díky ní se mohou rodiče a děti společně potkávat, vyměňovat si zkušenosti a vzájemně si pomáhat – nemoc pak zvládají mnohem lépe,“ dodává Kříž.

O Revma Lize ČR

Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Po celou dobu svého působení má za cíl zvyšovat povědomí o revmatických chorobách a pomáhat nemocným – více ve videu zde. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených a vytvářejí pro ně regionální kluby po celé České republice. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření, je vyhledávaným a rovnocenným partnerem pro pacienty, lékaře, zdravotníky i státní správu. Svou činností motivuje pacienty a ukazuje zdravé populaci svět očima revmatiků. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme.

Zdroj: redakce, Revma Liga ČR, MUDr. Šárka Fingerhutová

470

Diskuze k článku