Když rodič trpí diagnózou svého dítěte: Jak se vypořádat se sebeobviňováním?
Cukrovka dítěte nám obrátila život naruby. Člověk nemá čas hroutit se, říká otec
Zdroj: Pixabay
Když onemocní dítě, je to pro rodiče stres, i kdyby to byla jen obyčejná chřipka. V případě diagnózy vážné nemoci, jako je cukrovka I. typu, je to ještě o mnoho horší. U rodičů se obvykle dostaví silné emocionální reakce – úzkost, pocity izolace, obrovský strach o dítě. A nejde jen o dočasné pocity. Jak se vůbec lze vyrovnat s vážnou nemocí u dítěte? „Nic vás nepřipraví na to, jak absolutně pohlcující je tato nemoc,“ říká Paul, jehož jedenáctiletý syn má cukrovku I. typu. Se svou ženou Becky čelí synovu onemocnění už skoro pět let. Jak to zvládají?
Diagnóza chronického onemocnění u dítěte nemá vliv jen na malého pacienta, ale na celou jeho rodinu. Rodiče se potýkají s pochybnostmi o sobě samých, bojují s rodičovskými kompetencemi, pocitem nedostatečné sebedůvěry. Často vnímají sníženou kvalitu života, zvýšenou starostlivost, uvědomují si sníženou míru rodinných aktivit a potýkají se s potížemi v zaměstnání. Vyrovnat se s nemocí chce prostě čas – v různých rodinách různě dlouhý.
Začalo to častým močením
Paul a Becky Kendallovi se pro web telegraph.co.uk svěřili se svým příběhem. Vše začalo o Velikonocích 2019. „Právě jsme se vrátili z krátké dovolené v New Forest, kde jsme byli s oběma našimi dětmi. Oba jsme si všimli, jak často náš šestiletý Zac chodí na záchod. Zdálo se mi to hodně. Na druhou stranu Zac říkal, že se cítí dobře, a kromě častého běhání na záchod se nechoval nijak neobvykle,“ říká Paul. Rodiče měli za to, že syn má nějakou infekci a rozhodli se zavolat praktické lékařce.
Paul však vnímal lehké mrazení u žaludku a kdesi hluboko uvnitř cítil, že by mohlo jít o něco vážnějšího. V rodině sice cukrovku I. typu neměli, ale měl přítele s diabetem a o příznacích diabetu něco málo věděl. Když syn kromě častého močení začal jíst podstatně větší porce, bylo mu jasné, že poplašné zvony nemůže ignorovat. „O čtyřiadvacet hodin později už jsme měli diagnózu a náš život se navždy změnil,“ říká Paul.
Cukrovka mě připravila o manželství. Diabetici se svěřili se svými příběhy
Amber Clour se kromě webu DiabetesDailyGrind.com věnuje i podcastu Real Life Diabetes, kde se s diabetickou komunitou upřímně dělí o svůj pohled ...
Nehroutili jsme se, ale bylo to náročné
„Klidně můžete mít v rodině někoho s cukrovkou a vidět, jak si denně píchá do prstu, aby si změřil hladinu cukru v krvi nebo si píchá inzulín před jídlem. Nic z toho vás nepřipraví na to, jak pohlcující je tato nemoc,“ říká Paul. Když odezněl prvotní šok, museli se rodiče postavit situaci čelem. „Ne, nekladli jsme si s Becky otázku ‚Proč právě my?‘. Ani jsme se nehroutili z možných děsivých scénářů. Člověk má prostě, jako rodič dítěte, které je příliš malé na to, aby zvládlo svůj diabetes, jediný úkol – udržet jeho hladinu cukru co nejstabilnější, minutu po minutě, hodinu po hodině.“
Podle studie nazvané Dopad na rodiny v důsledku života s dítětem s diabetem I. typu z roku 2021 je reakce rodičů na diagnózu dítěte spojená s různými emocionálními problémy, další studie také ukázaly, že zjištění chronického onemocnění u dětí je pro jejich rodiče děsivé a znepokojující. Je nezbytná pravidelná interakce mezi rodiči, lékaři, učiteli a školskými orgány.
Skoro pět let s cukrovkou I. typu
Zac byl příliš malý na to, aby si závažnost svého stavu uvědomoval a podle Paula si na nový režim, injekce a dietu zvykl poměrně rychle. „Teď je mu jedenáct,“ říká Paul, „a myslím, že jsem ho za celou tu dobu slyšel stěžovat si na cukrovku jen jednou,“ dodává. Rodiče se zaměřili i na technologický vývoj pomůcek pro diabetiky a snažili se Zacovi management cukrovky co nejvíce usnadnit.
Ze závěrů studie vyplývá, že děti s diabetem I. typu potřebují psychologickou a sociální podporu z různých zdrojů, včetně zdravotníků, vrstevníků a učitelů, aby dosáhly efektivního nácviku selfmanagementu cukrovky. Je nutno podporovat dítě v účasti na školních a rodinných aktivitách. Dítěti musí být poskytnuta také náležitá podpora, aby se dokázalo vyrovnat se svým stávajícím onemocněním, udržet si sebedůvěru a obecně se přizpůsobit novému životu.
Helena Růžičková: Princezna Droběna byla podvyživené dítě. Život protančila s cigaretou v ruce
Vážila až 226 kilo, její syn Jiří dokonce ještě více. Přitom v dětství trpěla nechutenstvím a podvýživou a každou chvíli stonala. Její maminka ...
Hybridní uzavřená smyčka
V roce 2021 nastal přelom. Zac dostal hybridní systém s uzavřenou smyčkou, který je nejnovější technologií v léčbě diabetu 1. typu. „Ten systém samozřejmě není dokonalý,“ říká Paul. „Syntetický inzulín nepůsobí tak rychle jako jeho přirozená verze produkovaná zdravou slinivkou, takže je stále nutné sčítat sacharidy v jídle a zadávat tento údaj do pumpy asi 10 minut před jídlem. Ale ve srovnání s tím, kde se léčba diabetu nacházela ještě před několika málo lety, je hybridní uzavřená smyčka zlepšením, o kterém se málokdo odvážil snít,“ dodává Paul.
Zdroje: telegraph.co.uk, iomcworld.com, prolekare.cz
1965